Oder: Warum Humor in der onkologischen Nachsorge wichtig ist
Wie alle Krebspatient_innen muss auch ich nach Abschluss der Therapie regelmäßig in Nachsorge gehen. Je nachdem welche Diagnose mensch hat, werden da verschiedene Dinge angeschaut. Ich war in Wien nach dem Ende der Chemotherapie im Frühling 2016 beispielsweise alle drei Monate in meinem behandelnden Krankenhaus vorgeladen und musste dort Blut abgeben, ein Lungen röntgen machen und erst alle sechs Monate, dann einmal jährlich war ein CT Scan verordnet, da ich ja noch so vergrößerte Lymphknoten in meinem Medastinum (Brustbereich) hatte und da nachgeschaut wurde, ob die nicht größer werden.
Wie alle Krebspatient_innen wissen, ist so ein Nachsorgetermin sehr stressend und aufregend. Gleichzeitig ist es natürlich auch eine Sicherheit, dass ich über ein Wiederauftreten der Erkrankung rechtzeitiger Bescheid weiß und auch dementsprechend schneller handeln kann.
Ich bin nun ja auch ein hochsensibler Mensch, das heißt,dass ich Stimmungen und Gefühle anderer Menschen sehr gut wahrnehmen kann und diese leider auch schnell aufnehme. Für mich waren diese Krankenhaus Besuche immer mega anstrengend; das lange Warten, die vielen kranken Menschen, um einen herum. Es ist nicht unüblich zwei bis drei Stunden zu warten, bis mensch beim Arzt dran kommt, um dann (wenn alles gut ist) in drei Minuten gesagt zu bekommen, dass alles okay ist und wir uns in drei/sechs Monaten wieder sehen.
Jedenfalls wurde ich von Wien in die Charité in Berlin überwiesen und war dort wieder in Nachsorge. Während mein Ärzt_innenteam in Wien mich alle sechs Monate sehen wollten, meinten die Ärzt_innen in der Charité wieder, dass ich alle drei Monate kommen muss. Bei meinem letzten großen Termin im März 2019 bei dem wieder ein Korntroll-CT anstand, kam es zu folgender Situation, die rückbezüglich einfach nur großes Theater war und jedenfalls einen Blogeintrag wert ist:
Ein kafkaesker Tag im Benjamin-Frankling-Campus der Charité
Es stand also der CT Termin im Krankenhaus fest. Zusätzlich zur Computertomographie sollte ich auch zur Blutabnahme und zum bei meinem zuständigen (sehr wertschätzenden und fachlichen) Arzt in der Onkologie vorsprechen. Und noch dazu sollte ein Ultraschall meines verbliebenen Hodens gemacht werden.
Während ich andere Kontroll-termine einfach in der Früh vor der Arbeit ausgemacht habe, habe ich dieses Mal in weiser Voraussicht und als erfahrener Krebspatient mir den ganzen Tag frei genommen für das Prozedere.
Jedenfalls war ich um 8:30 vorbestellt. Wie das so ist, war ich ganz brav schon um 8:00 im Krankenhaus, um rechtzeitig bei der Anmeldung vorzusprechen. Mensch muss eine Nummer ziehen und das kann gut mal 30 Minuten dauern, hat es auch, sodass ich mich pünktlich um 8:30 in die Warteschlange vor dem Zimmer meines zuständigen Arztes einreihen konnte. Diese Schlange war heute mal tatsächlich gar nicht lang. Nach dem Arzt wurde ich zur Blutabnahme ins Nebenzimmer geschickt, wieder mit einer Nummer und habe mich dort hingesetzt. Schon nach 20 Minuten kam ich dran und nach einen Fehlversuch, hat es geklappt und mein Blut schoss fröhlich ins Röhrchen.
Danach musste ich wieder zur Anmeldung, um meinen Überweisungsschein für das CT und den Ultraschall abzuholen. Dieses mal ohne Nummer ziehen. So schlotterte ich bepackt mit Zetteln und Unterlagen, meiner Winterjacke, Schal und Rucksack von der Onkologischen Ambulanz zur Radiologie, meldete mich beim Empfang an und dann hies es warten. Es war 9:30 und ich dachte mir: „Heute klappt ja alles wie am Schnürchen,vielleicht schaffe ich es bis 11:00 fertig zu sein. Dann wäre in drei Stunden alles erledigt“.
Ich weiß nicht, ob das andere Krebspatient_innen kennen, aber dieser Gedanke „Heute geht es vielleicht schnell“ ist natürlich toxisch. Es gibt da irgendein „kosmisches Krankenhausgesetzt“, das lautet, dass es unter jeden Umständen verboten ist, solche Phantasien zu haben. Und so erhielt ich an diesem Tag meine korrekte Strafe.
Beim CT hat es ewig gedauert, es vergingen 30 Minuten, es vergingen 60 Minuten, es vergingen 75 Minuten. Dies kann immer sein, da es oft Notfälle gibt. An jenem Tag z.B. wurde ein Mensch im Rollbett, mit Notarztbegleitung ins CT geschoben und da wusste ich, dass es heute lange dauern würde. Nach mehr als 75 Minuten, kam dann ein Arzt, der mir nun einen Venflow, also eine Nadel in den Arm anbrachte, die ich für das CT ja brauche, da ich ein Kontrastmittel gespritzt bekomme, damit eventuelles aktives Krebsgewebe im Bild dann grell aufleuchtet. Nun war es schon 11:00 und ich bin noch nicht mal zum CT gekommen. Ich dachte: „Ok, vielleicht schaffe ich es bis 12:30 oder 13:00 spätestens.“
Natürlich dauerte es und dauerte es und irgendwann endlich bin ich dann drann gekommen. Als ich aus dem CT kam war es schon gegen halb eins und ich dachte langsam, dass das alles knapp werden könnte. Na auf jeden Fall bin ich dann brav weiter zur Radiologie, so wie ich das gesagt bekommen habe und auf meinem Schein stand.
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Das Benjamin-Frankling Krankenhaus ist ein ganz krasser Bau aus den 1960er Jahren. Während der Bau von außen architektonisch recht interessant wirkt, ist es innen eine Katastrophe. Es gibt ganz viele kleine verwinkelte Gänge und komisch angelegte Treppenhäuser. Viele Krankenhäuser sind ja sehr beängstigend angelegt, mit langen Gängen,wenig Licht und der Schwierigkeit sich zurecht zu finden. Jedenfalls wurde mir gesagt, dass ich mit Aufzug x und y im Trakt L im 5.Stock zur Radiologie komme.
Ich darf aber nicht den Aufzug z nehmen, denn der würde nicht im 5.Stock halten. Das ist alles nicht erlogen, nur die Buchstaben stimmen so nicht überein. Ich fuhr also mit Aufzug x im Trakt L in den 5.Stock und fand mich in sehr ruhigen, fast verwaisten Gängen wieder. Es kam dann aber wieder ein Sitzbereich und eine Anmeldung und somit sagte ich zum dritten Mal heute meinen Satz: „Guten Tag, mein Name ist…, ich komme von der onkologischen Ambulanz und soll zum Ultraschall“. Die Person am Empfang sieht sich meinen Zettel an und meint, dass da was nicht stimme, da muss sie erst die Ärztin fragen. Sie bat mich Platz zu nehmen und so hieß es wieder warten.
Nach circa einer halben Stunde kam eine Ärztin, die mich zur Seite nahm und mich fragte, ob ich sicher hierher zum Ultraschall geschickt wurde. Ich versicherte ihr, dass ich nicht aus Freude am Einen-ganzen-Tag-im-Krankenhaus-Verbringen hier bin und im Rahmen meiner Nachsorge einen Ultraschall meines Hodens machen muss. Sie meinte, dass dass die Urulogie machen würden und nicht die Radiologie, da sie da nicht die Expert_innen wären. Ich bat sie dann, dass doch mit meinem Arzt, Herrn sowieso zu besprechen. Wiederum wartete ich. Es war nun fast 14:00, ich war also schon seit circa 6 Stunden im Krankenhaus. Ohne Frühstück, ohne Pause um etwas zu Essen und noch immer nicht mit allem durch, was anstand.
Jedenfalls kam die Ärztin wieder (die super freundlich war!) und meinte, dass sie nun die Lösung habe, nämlich, dass ich zur Urulogie gehen soll ganz schnell. Diese hätte noch bis 14:30 oder so offen und dann könnte ich dort noch drann kommen, wenn ich Glück hätte. Ich dachte mir:
„Als Krebspatient bedeutet Glück ja bekannterweise etwas anderes als für „gesunde“ Menschen. Juhu, ich komme VIELLEICHT, WENN ICH GLÜCK HABE nach 6 Stunden im Krankenhaus, doch noch zu der Untersuchung dran, zu der ich geschickt wurde.“
Wer mich kennt weiß ja,dass ich ein doch durchwegs positiver Mensch bin und so habe ich mich wieder mit Nadel in einem Arm und Mantel, Zetteln und Rucksack im anderen Arm auf den Weg zur Urologie gemacht.
Leider hat es mit der Wegbeschreibung da nicht so ganz hingehauen. Es war wieder so ein Aufzug K, L oder M im Aufgang S bis dahin, dann beim Aufzug rechts raus, nicht links und durch zwei Glastüren durch, an der Hämatologie vorbei, dann kommt „schon“ die Urologie.
Es war abstrus. Ich bin herumgeschlendert, nun nicht mehr ruhig, sondern gestresst, da ich die sche**s Urologieambulanz einfach nicht gefunden habe. Irgendwie bin ich dann durch eine Tür und da stand „Urologische Station“. Ich dachte mir: „OK es ist zumindest irgendwas mit Urologie, die werden mich schon weiterleiten“. Es war nun circa 14:50 und ich wusste, dass die Ambulanz um 15:00 schließt.
Ich habe also beim Stützpunkt geklopft und mein Dilemma geschildert. Die Krankenpflegerin sah mich prüfend an. Ich denke sie wollte einschätzen, ob ich psychotisch war und gerade aus der psychiatrischen Station ausgebrochen bin, oder ob meine Geschichte stimmte. Ich erinnere mich, dass sie mich wegschicken wollte und meinte, es ist nun zu spät und der Überweisungsschein stimmt auch nicht, der wäre falsch ausgefüllt.
Ich flehte sie an, ob sie nicht mit einem Arzt, einer Ärztin Rücksprache halten könne, was zu tun ist. Sie seufzte und willigte ein und bat mich im Warte“raum“, einem dunklen Eck im Gang mit einem Vorhang, zu warten. Nach nicht so langer Zeit, kam sie zurück, um zu sagen, dass heute alle diensthabenden Ärzt_innen der Ambulanz Feierabend gemacht haben und es abrechnungstechnisch nicht möglich ist, mich in der stationären Abteilung zu untersuchen, da ich ja nicht stationär im Krankenhaus aufgenommen bin, sondern eben ambulant. Ich fragte sie, ob sie mir wenigsten die Nadel aus dem Arm nehmen konnte, was sie auch verneinte. Die Nadel wurde von der Onkologischen Ambulanz in Auftrag gegeben und deswegen sind die auch zuständig diese zu entfernen.
Vollkommen entsetzt und fertig wackelte ich also nach 15:00 zurück in die onkologische Ambulanz, Nadel im linken, Tasche, Mantel und Rucksack im rechten Arm. Auch hier war nun alles zu, es war totenstill und dann kann es ganz schön gespenstisch sein, so alleine durch die Flure zu laufen. Bei der Anmeldung waren die Rollläden herunter, aber es gab Licht am Ende des Tunnels.
Aus der Tagesstation, in der Krebspatient_innen ambulant Therapien bekommen, höre ich zwei Stimmen. Ich klopfe also, erzähle mein Dilemma. Die Ärztin und Pflegerin waren sehr empathisch, haben mir die Nadel herausgenommen und sich indirekt entschuldigt für das, was passiert ist. Anscheinend wurde der Überweisungsschein tatsächlich nicht richtig ausgefüllt, und dadurch kam es zu einem Missverständnis der Zuständigkeit.
Sie fragten mich, ob ich morgen früh nochmal kommen kann und dass sie es so einrichten, dass ich dann unverzüglich bei der urologischen Ambulanz einen Termin bekommen kann. Ich dachte mir „Ja klar, ich habe mir ja eh nur einen ganzen Tag von der Arbeit frei genommen, den ich einarbeiten muss. Ich kann gerne noch morgen vormittags auch frei nehmen.“ Jedenfalls willigte ich ein und verließ gegen 15:30 das Krankenhaus.
Wie benommen watschelte ich zur Bushaltestelle. Ich habe den frischen Wind auf meiner Haut gespürt und nach über sieben Stunden wiedermal meinen Körper gespürt. Ich fühlte mich total abgeschnitten, von mir selbst. Irgendwie lies ich alles Revue passieren und habe dann einfach auch vollen Herzen zu lachen begonnen. Alles was passiert ist, wirkte so abstrus und ich dachte mir, dass mir diese Geschichte niemand glauben wird, außer vielleicht Menschen, die chronisch krank und Krankenhaus erfahren sind.
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Ich dachte mir damals, dass ich das unbedingt aufschreiben muss. Und ich dachte an Romane von Franz Kafka, der in seinen absurden Stil innere psychische Abgründe in Geschichten verarbeitete. Ich habe einen Freund angerufen, um ihm zu erzählen, wie mein Tag gelaufen war und auch er konnte es gar nicht glauben.
Jedenfalls war ich am nächsten Tag nochmal da. Mein Ultraschall war unauffällig, mein Bluttest auch und zu meiner Freude war mein CT Befund total gut. Es sind keinerlei vergrößerte Lymphknoten mehr aufgeschienen und dass bedeutete, dass ich nach drei Jahren Post-Chemo nun nicht mehr ein „high risk patient“ / ein Hochrisikopatient bin. Mein behandelnder Onkologe fragte mich beim Befundgespräch, was mir denn lieber wäre, weiterhin die Nachsorge in der Charité oder ambulant bei einer niedergelassenen urologischen Praxis machen zu lassen. Ohne zu überlegen, sagte ich nur: „ambulant, bei einer Praxis“.
Und so wurde ich nach insgesamt vier Jahren „Zwangskontext“ mit dem Krankenhaus-System in die „freie Welt“ niedergelassener Ärzt_innen entlassen. Ich war so glücklich. Leider ist auch die ambulante Medizinwelt nicht weniger stressig und darüber werde ich in einem nächsten Artikel bald berichten.
Für die krebserfahrenen/ chronisch kranken Leser_innen meines Blogs: Kennt ihr solche Erfahrungen? Habt ihr kafkaeske Situationen erlebt? Mich würde das interessieren! Schreibt gerne einen Kommentar hier oder auf Facebook oder Instagram!