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Zu sehen ist ein Steinhaus mit geöffneter Tür

(M)ein Weg zurück ins Leben nach dem Krebs – Teil 1

De-hospitalisierung, Rehabilitation und meine Cancer Survivor Party

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Zu sehen ist ein Steinhaus mit geöffneter Tür

November 23, 2017 //  by lukas//  Leave a Comment

Nachdem ich also fast ein ganzes Jahr in Behandlung mit Chemotherapie und zwei Operationen gewesen bin, war und ist es danach die Aufgabe, mich so gut es geht wieder aufzubauen und, noch wichtiger, gesund und krebsfrei zu bleiben. Insgesamt würde ich sagen, dass die Erholung von der Therapie weit über ein Jahr bei mir gedauert hat. Ich fühle mich seit diesem Sommer (2017) wieder fit und verwende diese Energie seither für die Arbeit an diesem Blog. In diesem Artikel möchte ich schildern, was nach der Behandlung so alles passiert ist, und was ich gemacht habe, um wieder richtig gesund zu werden.

Die ersten Monate Post-Chemo

Nach dem ganzen Gift war ich zwar schon sehr geschwächt, andererseits kann ich mich noch gut erinnern, dass ich mich besonders im ersten Monat nach der Behandlung wie ein Superheld gefühlt habe. Ich hatte das Gefühl, ich kann alles schaffen, was ich will. Nachdem ich die Hochdosis-Chemotherapie im Hanuschspital absolviert habe, bin ich wieder in mein Stammspital, das Kaiser-Franz-Josephspital zur Nachsorge gewechselt. Im April und im Juni 2016 hatte ich eine Kontroll-Computertomografie (CT), um zu schauen, wie es mit den Metastasenresten in meinem Körper aussah. Bei beiden Scans hat sich gezeigt, dass diese viel kleiner geworden sind und zusammen mit den negativen Tumormarkern, war ich dann auf ein Mal „nur“ mehr ein Patient in Nachsorge. Seither gehe ich alle drei Monate ins Spital, um die Tumormarker zu kontrollieren und eine CT- oder Ultraschalluntersuchung zu machen.

Ich kann mich erinnern, dass ich auch negative oder ambivalente Gefühle hatte. Da trotz dieses Umfangs an Therapie noch immer irgendwas im CT aufschien, was laut Ärzt_innen dort normalerweise nicht ist, habe ich mich natürlich auch gefragt, ob das heißt, dass in diesen Lymphknoten wieder Krebs wachsen kann in der Zukunft. Gleichzeitig war ich auch einfach sehr erschöpft von der Anspannung, die das Warten auf das CT-Ergebnis mit sich bringt. Irgendwie habe ich mir aber dann gedacht, dass das einfach bedeutet, dass ich meinen Weg mit Achtsamkeit, Selbstfürsorge und all den Ressourcen, die ich anzapfe, weitergehen „muss“ bzw. mag.

Schon früher während der Erkrankung gab es einen Punkt, an dem ich viel über Tod / Sterben nachdachte. Dazu werde ich noch einen genaueren Beitrag verfassen. Ich dachte mir zum Beispiel: Wenn ich nur mehr so und so lange zu leben habe, dann mag ich die Zeit einfach so gut genießen, wie es geht. Darunter habe ich vor allem verstanden, qualitative Zeit mit Menschen, die ich mag, zu verbringen, liebevoll mit mir selbst zu sein und den Moment zu genießen.
Dann dachte ich mir, wie komisch dieser Gedanke ist. Warum sollte ich nur dann so leben, wenn ich wüsste, dass ich nur mehr so und so viele Monate zu leben habe? Warum sollte ich nicht genauso bewusst leben, auch wenn ich noch 60 oder 70 Jahre vor mir habe? Dieser Gedanke war sehr erhellend für mich. Und ich habe mich auch nach der Therapiephase darauf besonnen. Ich dachte mir: Ob die Erkrankung neuerlich auftritt oder nicht, hat eigentlich keinen Einfluss darauf, wie ich mein Leben lebe. Ich möchte die Zeit, die ich jetzt erlebe, so gut es geht genießen und dankbar für jeden schönen Moment sein.
Mit diesem Geist bin ich also in die nächste Zeit gegangen, die ich jetzt rückbezüglich als „Rehabilitations- oder Aufbauphase“ bezeichne.

Onkologische Rehabilitation

Von April 2015 bis März 2016 habe ich mehr als 120 Tage im Spital verbracht, also fast ein Drittel eines Jahres! Ich war gewohnt, ständig ins Spital zu gehen, um alle möglichen Werte kontrollieren zu lassen. Da musste ich mich erst wieder daran gewöhnen, dass ich nun vielleicht sechs oder acht Wochen lang nicht weiß, wie meine Blutwerte oder Tumormarker aussehen. Bevor ich Krebs hatte, habe ich mir noch nie Gedanken über die Anzahl von weißen und roten Blutkörperchen gemacht. Es ging also darum, mich wieder zu enthospitalisieren und mehr und mehr selbstständig mein Leben zu leben.

Von Ende Mai bis Mitte Juni war ich in Bad Sauerbrunn im Burgenland drei Wochen auf onkologischer Rehabilitation. Ein Reha-Aufenthalt ist eine sehr witzige, aber auch etwas langweilige Angelegenheit. Es ist eigentlich ein wenig ähnlich wie im Spital, mit vielen Regeln und Abläufen. Zum Beispiel bekommt man fix einen Platz zum Essen zugewiesen. Jeden Tag gibt es ein Programm mit verschiedenen Therapien. So habe ich drei Wochen lang täglich Sport gemacht, war schwimmen, wurde massiert, habe Sachen gebastelt, an Therapie- und Entspannungsgruppen teilgenommen und eigentlich vieles gemacht, worüber ich hier auch schreibe. Ich fand es witzig, weil ich mir bei vielen Dingen gedacht habe: “Mhm, das kenne ich eh schon, bzw. mache ich eh schon, bzw. damit habe ich mich schon sehr eingehend beschäftigt“. Das war natürlich sehr bestärkend. Ebenfalls war es bestärkend, viele Menschen zu sehen, die nach ihrer Erkrankung wieder relativ oder auch sehr fit sind, arbeiten und ihr Leben „normal“ leben. Es gab auch einige sehr bewegende Begegnungen dabei.
Gleichzeitig befand ich auch, dass es jetzt mal genug ist, wochenlang in einer Institution zu leben und dauernd von krebskranken Menschen umgeben zu sein, und war gespannt zu entdecken, was mein Leben wohl in Zukunft und der nächsten Zeit so bringen würde.

Zeit eine Party zu schmeißen – Juli 2016

Flyer05.pdf

Ein wichtiger Ratschlag für alle Menschen, mit oder ohne Krebserfahrung. Das Leben muss auch mal gefeiert werden! Ich weiß nicht, ob es an der Chemotherapie lag oder an etwas anderem, jedenfalls war ich in den beiden letzten Zyklen der Hochdosis-Chemotherapie sehr kreativ. Ich bin beim zweiten Zyklus in meinem Isolierzimmer z.B. einmal mitten in der Nacht wach geworden und konnte nicht mehr einschlafen. Ich hatte so viele Ideen, wie ich denn eine Party gestalten könnte, um mit allen Menschen, die mich begleiteten, gemeinsam feiern und diese Geschichte oder Lebensphase abschließen kann. So habe ich mich um drei Uhr nachts hingesetzt und in 1 ½ Stunden ein Konzept für die Party und eine Rede geschrieben, die ich – nur wenig abgeändert – so dann auch im Juli verwendet habe!

Es war ein tolles Fest in einer Bar/Club, in dem ich früher öfters fortging. Ich habe das Glück, dass es sehr viele liebe Menschen in meinem Leben gibt. Noch dazu sind viele dieser Menschen sehr talentiert. So gibt es einen Freund, Emrah, der lange in einem sehr angesehenen Chor gesungen hat und eine liebe Freundin- Christa- von mir ist eine sehr tolle Tänzerin. Wir haben gemeinsam eine Performance entwickelt, welche die Mitternachtseinlage war. Während meiner Behandlung, gab es ein Lied der Band Arcade Fire, dass ich unendlich oft gehört habe. Es heißt supersymmetry. Es hat einen Teil in dem gesungen wird und danach einen rein akustischen Teil. So habe ich zuerst mit Emrah gesungen und dann mit Christa eine kleine Choreografie aufgeführt.

Das war eine sehr selbst ermächtigende Aktion. Ich fand es super, in einem Raum von mir lieben Menschen einfach einmal etwas Neues auszuprobieren und darzustellen. Es hat unglaublich viel Spaß gemacht, die Choreografie zu entwickeln. Das Lied ist unglaublich sanft und streift wie ein warmer Sommerregen über den Körper. Es drückt für mich sehr viel davon aus, was ich gelernt habe. Wir haben dann versucht, diese Stimmung und das was meine Lernerfahrung durch die Krankheit war, irgendwie durch den Tanz Ausdruck zu verleihen. Das war großartig, weil es wenig Druck gab, etwas besonders „schön“ oder „perfekt“ hinzubekommen, sondern es ging darum mit dem Publikum eine gewisse Energie aufzubauen und zu transportieren. Falls du Lust hast dich irgendwie auszudrücken, bitte tue es. Meiner Erfahrung nach ist das definitiv sehr heilsam!

Es gab eben eine Rede, die schon ein paar Grundlagen dieser Webseite enthielt und sehr gut ankam. Es gab „Sprüche-to-go“. Die Gäste konnten sich Weisheiten, die mir wichtig waren, mit nach Hause nehmen. Wir haben Fotos mit einer Polaroid-Kamera gemacht und es gab die Möglichkeit sich in einem Gästebuch damit zu verewigen. Noch immer schaue ich gerne dieses Gästebuch an. Auch die vielen Karten, die ich von Menschen im Laufe der Behandlung bekommen habe, immer wieder anzusehen, ist wie eine „Schatzkiste“, auf die ich zurückgreifen kann, wenn irgendwas mal schwierig ist.

Es war aber nicht nur ein Fest, sondern auch eine Art „Intervention“. Damit meine ich, dass ich ein Gemeinschaftserlebnis für Heilung und das Bewusstsein, dass wir alle verbunden und gemeinsam hier sind, schaffen wollte. Wie ich bei dem einleitenden Artikel bei Erkenntnissen geschrieben habe, habe ich viele Erkenntnisse durch meinen Prozess gewonnen. Einer der Schönsten war eben zu spüren, wie viel Liebe und Verbundenheit in meinem Leben mit verschiedenen Menschen und auch dem ganzen Leben an sich da ist. Ich habe mich während der Behandlung so verbunden mit allem wie selten zuvor gefühlt. Ich habe mich auch selten so wenig einsam gefühlt, wie über lange Strecken der Behandlung. Diesem Gefühl der Verbundenheit und des Zusammen-seins wollte ich mit dieser Party auch irgendwie physisch Ausdruck verleihen.

Nach der Party war dann Sommer und Zeit für Urlaube. Dabei habe ich auch sehr wichtige Erfahrungen gemacht. Wie es im Sommer und Herbst 2016 weiterging, liest du bald im nächsten Teil!

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Kategorie: KrebsgeschichteSchlagwort: Ängste, Nachsorge, Trauma, Umgang mit Krebs

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[ Das Bild ist wieder ein Zitat von Daan van Kampe [ Das Bild ist wieder ein Zitat von Daan van Kampenhout. Darauf steht auf Englisch: "If you feel, that something is deeply lacking in your community, and you are convinced that this something is needed, then it becomes your spiritual task, to help manifest that."] 

I love those quote by a queer Jewish Shaman Dean can Kampenhout. He said that at an introduction meditation during one of my first stretch festivals, a festival for gay, bi/pan, trans* and queer men*, that was very central in my healing path and brought me to Berlin. 

This message empowered me to decide to write my story down as a gay queer-feminist, empath, spiritual  cancer survivor. 

I am also thinking a lot at this moment, how despite all the challenges with surviving cancer, I am simultaneously so privileged as a white, cisgender man and how much my existence is so welcomed and normalised in our global white supremacist system. 

I also read and think a lot about Buddhism, the mindfulness movements and how white they often are. I discover more and more black and brown Buddhist teachers or scholars, and other brown, indigenous, black and some white spiritual people combine and integrate their spirituality in social and healing justice work. 

And I know that this is my way as well. I often think back, how small my world became for several years, surviving this life threatening disease called cancer. And how long it took and still takes me to settle back into the "normal" world, that never was and is normal after all. 

I am so blessed that I regained my strength so that I have more confidence now to engage, make myself heard and contribute something to positive change. 

So yeah. I am curious how and when and in what form my story will manifest in a book. I want to tell a diverse and complex story for queers, survivors and mainstream folk. So let s see where this journey will continue. 

Since I am also struggling with depression since some time I remind myself and you. 

Don't give up! You, your story and contribution matters! We need everybody to fight together for liberation for all. 

Peace 

#cancersurvivorquotes
#testicularcancersurvivors
#shamanicwisdom
#transformation #yourstorymatters
[ The picture shows a screenshot of the social med [ The picture shows a screenshot of the social media app Phow. The titel says "introducing healingwithlukas, there is a picture of my meditating, with overlapping images] 

This is for my English speaking followers especially. I am happy to share here as well that since July I have my first small writing job for a super cool project. 

I write journals on the alternative social media app "Phlow". @phlowzone 

They enable a more mindful approach to social media, where you follow journals instead of people, so all is based on content, rather then a person or brand. They equally don't sell your data, to show you the right advertisements and encapsule you in your bubble. They really want to focus on the content, rather then, who screams the loudest, or buys the most likes and fake friends etc. 

Phlow is a really cool project and I love the philosophy behind it. Check it out, if you are interested! 

There I am writing about my journey in English in short and compact way. My introductory journal is finished, and right now I'm working on the next one, telling the story of how I got diagnosed with stage 3 testicular cancer 5 years ago. 

I am really starting to write and work for my book as well and will launch a patron page soon, where I will share manuscripts and snippets of chapters of my book on a monthly basis. Let's see how that goes. 

Thank you also for the encouraging feedback from many of you. It really motivates me to keep up and follow my insecure path as a writer and soon to be cuddle and touch provider! 

#mindfulness #mindfulsocialmedia #writersthoughts #gaywriter #gayblogger #cancersurvivors #cancersurvivorbook #cancersurvivorwarrior #testicularcancersurvivor #introvertsofinstagram #calmpower #writingistherapy #instagays #queercancersurvivor #journalingchallenge #artistsway
[ Das Bild ist der Zitathintergrund dieses Profils [ Das Bild ist der Zitathintergrund dieses Profils mit einem gold orangen Buddha Vorhang und einer Klangschale. Das Zitat ist auf Englisch] 

"To be is to interbe
You cannot just be 
By yourself alone 
You have to interbe 
With every other thing." 
- Thich Nhat Hanh - 

Who am I? Am I a cancer survivor? 
Am i a gay cis man? 
Why could I survive?
who or what healed me?
Who is this me? 
Am I my ideas? 
Am i only this body? 

I don't know anything anymore really. And that is great! The beauty of mindfulness and presence is that I learned to see constructs as constructs and see that I am connected to everything there is. 
I interam here because I didn't have to have 500.000€ in my bank account in order to pay for my medical treatment. 
I interam here because nurses and doctors washed their hands and hardworking cleaners kept my isolation chamber clean of germs. 
I interam also here because I was an active patient in the treatmemt and took care of myself the best I could. Meditating, body scanning, stretching, praying, walking daily. 

I interam also with the exploited child, who is forced to dug up precious earth for this smart phone, in which I type letters, forming this post.
I Interam with the factory worker in China, working a 60 hour week. 
I interam with the global neoliberal system,  in which miraculously I was born into the sixth of the global population living in the "first world".
 I interam with my mother who didn't drink alcohol during being pregnant with me, so my brain could develop in a way that I could learn to read write and express myself in several languages. 
I interam with the comfort of sitting in my cosy flat, that I might not have gotten if I was black or my name Turkish or "muslim". 

Everything is spiritual. Oppression also uses our ego, which thrives on separation and the sense and need for being special, different and separate. Oppression needs me to disconnect from others, nature, myself and my body. 
 It is possible to honour individuality and freedom, but remember that we all codepend and interare with other humans, our power- and social structures and this planet. 

#buddhistwisdom #thichnhathanh
#interbeing
#nonduality #empathsofin
[ das Bikd zeigt einen Screenshot des blogs mit de [ das Bikd zeigt einen Screenshot des blogs mit dem Titel zum Artikel: ethisches Statement] 

#cancersurvivorquotes #cancerblogger #krebsblogger #ethischeshandeln #ethik #wertermittlung #gayblogger #moralstory #gaysupportfeminism #gaysupport #schreiben #autorenschaft #introvertsofinstagram #infjquotes #infj #empathsofinstagram #hsp #hochsensibelglücklich #hochsensibel
[ Das Bild zeigt den Zitathintergrund mit Klangsch [ Das Bild zeigt den Zitathintergrund mit Klangschale und Vorhang mit Buddhamotiv. Im Textfeld steht: "von und mit den eigenen Werten arbeiten und schreiben."] 

Bei einem Aufenthalt in einem indischen Ashram habe ich einen Mensch kennengelernt, der mir erzählte, dass er irgendwann begonnen hat seine Werte aufzuschreiben.

Er hat dann beschlossen künftig nur mehr für Menschen, Projekte und Jobs zu arbeiten, die er mit seinen Werten in Einklang bringen kann. Oder zumindest zu merken, dass es wo hapert und dann zu versuchen, etwas zu tun, damit ein Einklang oder eine Annäherung passieten kann. 

Das fand ich faszinierend. Ich habe dann selber begonnen mir zu überlegen und aufzuschreiben, was mir eigentlich wichtig ist. Ich habe auch Menschen gefunden, die auf ihrer Homepage und professionellem Angebot so etwas, wie ein ethisches Statement verfasst haben. Z.b. @dawn_serra. Das hat mich inspiriert dies auch für meine Arbeit zu verfassen. 

Ich denke, wie es wäre, wenn dies mehr Praxis und normal wäre. Was würde anders Laufen? Wie oft haben wir gar nicht die Möglichkeit unsere Werte zu vertreten in diesem System. Welche kollektiven Werte dienen uns und welche dienen uns nicht mehr? 

Das finde ich sehr spannende Fragen, und vorallem meine Krebserfahrung hat meine Werte nochmal ordentlich verschoben und um Achtsamkeit, Embodiment und buddhistische Philosophie erweitert. 

Was sind deine Werte? Für dich und im Arbeitskontext? 

#werte #wertewandel #antikapitalismus #innereressourcen #moralphilosophy #moralphilosopher #spiritualqueers #spiritualitätimalltag #spirituellewerte #changeyourselfchangetheworld #valuesmatter #corevalues
[ das Bild zeigt einen screenshot eines Blogartike [ das Bild zeigt einen screenshot eines Blogartikels. Der Titel ist: Gedanken darüber eine Geschichte zu erzählen. ] 

Den Beitrag gibt es zu sehen auf www.healingwithlukas.com -> about -> Gedanken darüber eine Geschichte zu erzählen 

#chimanandangoziadichie #storytelling #cancerblogger #cancersurvivorquotes #krebsblogger #geschichtenerzählen #writerslife #schreibenschreibenschreiben #bloggen #storiesmatter #diversegeschichten #gayblogger #gayspirituality #gayspiritualwarrior
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