Diagnose Hodenkrebs – meine Krankheitsgeschichte

Vorwort

Ich versuche hier meine Krankheitsgeschichte kurz und kompakt darzustellen. Mehr über mich als Person gibt es hier. Ich erhielt die Diagnose im April 2015 und war dann circa ein Jahr in Therapie. Ich möchte versuchen, einen Einblick zu geben, was die Diagnose „Krebs“ für mich genau bedeutet hat. Ich möchte zeigen, wie ich am eigenen Leib erfahren habe, wie resilient Menschen sein und wie viel sie aushalten können. Für (Hoden-)Krebsbetroffene möchte ich zeigen, dass man es schaffen kann, wieder ganz gesund zu werden.

Ich versuche die Dinge so darzustellen, wie sie waren. Manchmal unangenehm, aber eben schaffbar. Falls du hier bist und auch mit Hodenkrebs diagnostiziert wurdest, hoffe ich, dass die Geschichte möglichst wenig verunsichernd ist oder Angst macht.

Jedenfalls weiß ich aus eigener Erfahrung, dass das Wichtigste ist, sich seiner eigenen Kraft und Stärke bewusst zu sein. In diesem Sinne – egal ob du Krebs hast oder nicht: „Don’t panic“, gut atmen – alles was du für deine Heilung brauchst ist für dich bereitgestellt!

Vor der Diagnose

Rückbezüglich würde ich sagen, dass ich schon 1 ½ Jahre vor meiner Diagnose gespürt habe, dass irgendetwas nicht passt. Ich war schon sehr lange sehr müde, immer wieder erkältet, habe mich nie wirklich erholt und fit gefühlt. Da ich im Sozialbereich tätig war, habe ich mir gedacht, dass ich durch die Arbeit sehr belastet bin. Ich habe mich immer viel mit mir und Gesundheit beschäftigt, jedoch nie an Krebs gedacht. Im Februar 2015 habe ich ein großes Blutbild gemacht, da ich so müde und kraftlos war. Die Ergebnisse waren jedoch gut und der Arzt hat mir gesagt: „egal was ich tue, ich solle so weitermachen. Meine Werte sind hervorragend“. Zu diesem Zeitpunkt war jedoch – mit höchster Wahrscheinlichkeit – die Krebserkrankung schon in vollem Gange.

Im Nachhinein ist man immer gescheiter. Ich kann mich z.B. erinnern, dass ich im Herbst 2014 ein Ziehen in meinem Hoden wahrgenommen habe, das dann aber wieder vorüberging. Ebenso habe ich im Februar 2015 gemerkt, dass mir meine Brustwarzen etwas größer vorkamen. Beides können Hinweise auf Hodenkrebs sein.

Erst im April 2015, zum Zeitpunkt der Diagnose, habe ich bemerkt, dass mein rechter Hoden angeschwollen ist und habe meinen Hausarzt direkt darauf angesprochen. An denTagen vor der Diagnose ging es mir schon so schlecht, dass ich wirklich daran gedacht habe, ob ich bald sterben könnte. Ich hatte Fieber, konnte nichts wirklich essen, musste erbrechen, hatte Rückenschmerzen, hatte durchschwitze Nächte mit Alpträumen und konnte Realität von Traum gar nicht mehr unterscheiden. Eine Zusammenfassung von Symptomen von Hodentumoren und ein Video findest du hier und hier.

Die Diagnose

Ich wurde am 24. April 2015 im Wiener Spital Rudolfstiftung mit Stadium 3 N. Testis also Hodentumor, diagnostiziert. Bei Hodentumoren gibt es verschiedene Formen, je nachdem von welchen Zellen der Krebs ausgeht. Ich hatte eine gemischt seminomatös//nicht seminomatösen Keimzellentumor.

Ich hatte also Krebs im höchsten Stadium. Es hatten sich schon Metastasen in den Lymphknoten im Bauchraum, im Medastinum, also dem Brustraum und unter dem Hals gebildet. Ein Tumormarker (das β-hcg) war auf einen Wert über 200.000 angestiegen. Im gesunden Zustand liegt er bei Null. Ich kann mich noch genau an den Moment erinnern, als ich – zwar schon ahnend, dass es Hodenkrebs sei – die Nachricht am späten Nachmittag von zwei Ärzten erfahren habe. Es kam mir so vor, als ob das Gespräch der Diagnoseübermittlung nicht länger als 5min gedauert hat. Kaum war die Botschaft überbracht, waren die beiden diensthabenden Oberärzte schon wieder aus dem Zimmer draußen.

Nachdem mir gesagt wurde, dass ich gleich morgen früh operiert werde, habe ich die beiden Oberärzte gleich vor den Kopf gestoßen. Ich habe sie gefragt, ob ich, wenn ich wieder gesund bin auch eine Hodenprothesen haben kann, damit es nicht komisch aussieht oder so ähnlich. In Anbetracht der Situation und objektiv von Außen betrachtet, natürlich eine etwas irrationale Reaktion. Im Nachhinein sehe ich es so, dass meine Psyche einen gesunden Abwehrmechanismus aktiviert hat, was bei so potentielle traumatisierenden Ereignissen einfach sinnvoll ist. Jedenfalls wusste ich es nun: Ich hatte Krebs.

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In einem gewissen Sinne war die Diagnose für mich dann irgendwie auch eine Erleichterung: Immerhin hatte ich nun Gewissheit, dass ich nicht verrückt bin, dass es mir so schlecht ging in der letzten Zeit. Und so begann meine Reise zu Therapie und Genesung.

Nach der Diagnose habe ich immer wieder negative Gedanken bemerkt, in denen ich mich selbst attackierte oder mir selbst Vorwürfe machte. Hätte ich es nicht schon früher spüren können? Wäre ich doch nur gleich zum Urologen gegangen, als ich ein Ziehen wahrgenommen habe! Solche Gedanken sind sehr kraftraubend, und abgesehen davon, natürlich auch vollkommen sinnlos. Darüber, wie mit solchen negativen Gedanken umgegangen werden kann, werde ich bei den Ressourcen unter „Psyche und Geist“ noch einige Artikeln vorstellen.

Die Behandlung

April 2015: Entfernung des Hodens

Gleich am Tag nach der Diagnose wurde ich in der Rudolfstiftung in Wien operiert. Die Operation ist recht klein und unkompliziert. Die Entfernung erfolgt über einen Schnitt auf der Höhe der Leiste. Ich konnte noch am selben Abend nach der OP aufstehen und bis zur Toilette gehen. Nach einer Woche spürte ich fast keine Schmerzen mehr.

April-Juni 2015: Vier Zyklen Chemotherapie nach dem BEP-Schema

Zur Behandlung wurde ich ins das Kaiser-Franz-Josef-Spital überwiesen. Die Chemotherapie, die Standard für Hodentumorpatienten ist, erfolgt mit den drei Medikamenten Cisplatin, Etoposid und Bleomycin. Jede Chemotherapie hat ein gewisses Schema, mit dem der optimale Nutzen erzielt wird. Bei dem BEP-Schema dauert ein Zyklus fünf Tage, an denen man im Spital sein muss. Danach hat man 14 Tage Pause, wobei man für ein Medikament, an zwei Tagen ambulant ins Spital kommen muss. Man bekommt zusätzlich zu den Chemotherapeutika Medikamente gegen Übelkeit, Schmerzen und viel Wasser als Infusion, damit die Chemotherapie wieder aus dem Körper hinaus gespült wird und die Nieren geschont werden. Jeden Tag wird Blut abgenommen, um verschiedene Parameter zu kontrollieren und zu sicherzustellen, dass alles im Körper gut genug funktioniert. Zu „Chemotherapien“ und meiner Erfahrung damit, wird es bald einen eigenen Artikel geben.

Ich habe nach dem zweiten Chemotherapie-Zyklus einen „Portkatheter“ bekommen. Das ist ein Zugang, mit dem man viel einfacher als mit Ven-flows (also Nadeln) Infusionen geben kann. Da häufige Infusionen und Chemotherapeutika die Venen enger und härter werden lassen, kann es recht schnell schwierig werden, Blut abzunehmen oder eine Infusion sicher zu geben. Mit dem Port-a-cut ist es damit sicherer und weniger stressig.

Mir ging es nach dem ersten Zyklus Chemotherapie deutlich besser als davor. Ich hatte zuvor richtig starke Schmerzen im unteren Rücken, die von den Metastasen kamen. Ebenso hatte ich eine Schwellung am Hals, die sich als ein vergrößerter Lymphknoten herausstellte. Nach dem ersten Zyklus war mein Knoten am Hals fast verschwunden und ich hatte keine Schmerzen mehr, sodass ich beim zweiten Zyklus auch keine Schmerzmittel mehr nehmen musste. Insofern habe ich sofort bemerkt, dass die Chemotherapie „einfährt“ und wirkt. Leider war mir jedoch sehr schlecht am Anfang und durch das Cisplatin habe ich einen sehr unangenehmen, metallischen Geschmack im Mund bekommen, weswegen ich am meisten auf Käsetoast mit Ketchup und ähnliche Gerichte Lust hatte, anstatt auf gesunde Nahrung. Ernährung ist ein eigenes wichtiges Kapitel. Dazu werde ich noch mehr schreiben. Wenngleich die Chemotherapie natürlich anstrengend ist, sogleich hat sie bei mir sehr gut gewirkt. So ist das ß-hcg – mein relevanter Tumormarker – von über 200.000 zum Zeitpunkt der Diagnose auf ungefähr 16 gesunken. Hodentumore lassen sich glücklicherweise sehr gut behandeln und die Überlebensrate liegt insgesamt bei 90% bei entsprechender Verfügbarkeit der richtigen Therapie.

August 2015: Eine zweite Operation

Nach der ersten Runde Chemotherapie mussten mir die Metastasenreste aus dem Bauchraum entfernt werden. Diese OP heißt im medizinischen Deutsch „retroperitoneale Lymphadenektomie“. Das war eine viel größere OP als die Entfernung des Hodens, da man einen großen Schnitt über den ganzen Bauch machen musste. Ich bekam nach der OP richtig starke Schmerzmittel in Form von Opiaten und musste eine ganze Woche im Spital bleiben, bis ich wieder halbwegs Kraft hatte zu gehen und die Schmerzen weniger geworden sind. Im Nachhinein habe ich aber auch diese OP gut überstanden und seither eine ziemlich coole Narbe am Bauch.

Diese OP brauchen nur wenige Hodenkrebsbetroffene und selbst wenn die OP notwendig ist, reicht manchmal auch nur ein kleiner Schnitt aus, der keine große Narbe hinterlässt. Für alle Hodenkrebsbetroffenen: Es besteht also kein Grund zur Panik!

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August 2015: Marker Rezidiv

Das Durchatmen nach diesem großen Meilenstein war nur sehr kurz möglich. Gleich bei der ersten Blutkontrolle nach der Operation stellte sich heraus, dass das β-hcg in meinem Blut wieder ansteigt, was bedeutet, dass Krebszellen aktiv in meinem Körper sind. Daher musste ich eine zweite stärkere Runde Chemotherapie machen, eine sogenannte Hochdosis-Chemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation. Kurz erklärt, ist es einfach eine sehr starke Chemotherapie, die das Knochenmark komplett zerstört. Danach wird es mit Stammzellen, also Zellen, die sich in jede Art von Zellen verwandeln können, wieder aufgebaut. So kann eine viel höhere Dosis an Chemotherapie verabreicht und ein dementsprechend viel höherer Effekt erzielt werden. Manche Patient_innen, z.B. bei Leukämien, brauchen dafür eine Spende einer anderen Person, bei Anderen – wie in meinem Fall – können die Stammzellen aus dem eigenen Blut gewonnen werden.

September/Oktober 2015: Vier Zyklen Chemotherapie nach IT-Schema

Wenn man eine Hochdosis-Chemotherapie machen muss, müssen zuerst Stammzellen gewonnen werden. Dafür bekommt man eine spezielle Art von Chemotherapie mit Medikamenten, die im Knochenmark dazu beitragen, Stammzellen auszuschütten. Dafür habe ich die Medikamente Ifosfamid und Taxol bekommen. Diese Chemotherapie war nicht so stark wie die erste, also ich hatte deutlich weniger Nebenwirkungen.

Allerdings musste ich mir zuhause selbst auch Wachstumsfaktoren spritzen, damit die Stammzellen mehr und mehr werden. Ich musste jeden Tag ins Spital, um zu kontrollieren, wie viele Stammzellen schon im Blut sind. Wenn genug da sind, wird mensch in Wien ins Allgemeine Krankenhaus (AKH) überstellt und bekommt eine richtige „VIP Behandlung“. Mit einem Zellseperator werden die Stammzellen aus dem Blut gefischt, wie bei einer Blutwäsche.

Das war sehr aufregend. Überhaupt war mein Aufenthalt im AKH auf vielen Ebenen sehr spannend. Ich wurde von einer sehr weisen und einfühlsamen Krankenpflegerin betreut, die mir zu einem „spirituellen Durchbruch“ verhalf, der wie ein Anfangspunkt für ein tieferes Verständnis von der Welt für mich war (siehe auch hier).

Danach habe ich nochmal drei Zyklen dieser Chemotherapie bekommen und nach dem dritten Zyklus waren meine Tumormarker wieder im Normbereich.

November 2015 / Jänner / März 2016: Drei Mal Hochdosis Chemotherapie

Eine Hochdosis-Chemotherapie ist zwar wahrlich kein Spaziergang, aber Menschen können auch das sehr gut überstehen. Ich habe es relativ gut überstanden, wenngleich ich schon sagen muss, dass Chemos natürlich Konsequenzen für den Körper haben. Nach der Therapie ist es wichtig, viel und konsequent etwas für die eigene Erholung zu tun.

Ich war also drei Mal drei Wochen im Wiener Hanusch Spital für drei Zyklen Hochdosis-Chemotherapie. Ich möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich bei allen Pfleger_innen, Ärzt_innen, Reinigungspersonen, Physiotherapeut_innen, Psycholog_innen, Diätolog_innen und überhaupt allen bedanken, dass es drei so gut umsorgte Aufenthalte waren. Die sehr liebevolle Behandlung durch das Team war ein ganz wichtiger Faktor, dass ich die Therapie so gut überstehen konnte.

Wie läuft so etwas ab?

Am ersten Tag bekam ich einen zentralen Venenkatheter mit drei Kanülen und Blut wird abgenommen. Am Tag Zwei bis Vier habe ich dann die Chemotherapie bekommen, mit den Medikamenten Carboplatin und Etoposid. Danach bin ich in das Sterilzimmer übersiedelt. Da man ein paar Tage gar kein funktionierendes Immunsystem hat, müssen Patient_innen zum besseren eigenen Schutz in einem Isolierzimmer sein. Man hat immer eine eigens zuständige Pflegeperson und Besuch darf nur mit Schutzmaßnahmen den Raum betreten, um möglichst wenig Keime in das Zimmer hineinzulassen. Ein paar Tage nach der Chemotherapie bekommt mensch seine Stammzellen als Infusion verabreicht und dann dauert es ungefähr 10 Tage, bis sich das Immunsystem wieder erholt. Wenn die Leukozyten, also die weißen Blutkörperchen, die für das Immunsystem zuständig sind, auf über 1.000 angestiegen sind, dann darf man aus dem Zimmer wieder hinaus und hat die Behandlung überstanden. Während der Therapie bekommt man Blutinfusionen und Blutplättchen, wenn man zu wenig hat, sowie Antibiotika und andere Medikamente um den Körper zu unterstützen. Man kann mithelfen indem man die Medikamente richtig einnimmt und sehr gut auf Zahnhygiene, Mund ausspülen, und allgemeine Hygiene achtet.

Bei mir war es so, dass mir beim ersten Durchgang sehr schlecht wurde und ich drei Tage sehr müde war und mich richtig krank gefühlt habe. Ich glaube jedoch, dass ein großer Anteil daran war, dass ich so große Angst vor der Therapie und speziell der Übelkeit hatte. Beim zweiten und dritten Durchgang ging es mir viel besser und wenn ich mich richtig erinnere, habe ich mich beim dritten Durchgang gar nicht mehr übergeben (was in Anbetracht der Menge an Gift schon beachtlich ist ;). Also: Einstellung und mentale Verfassung haben sicher einen großen Einfluss darauf, wie die Therapie läuft!

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Ich kann mich noch genau erinnern, was für eine spezielle Erfahrung diese Therapie war. Es ist für mich durchaus mit einem buddhistischen Retreat vergleichbar. Ich hatte drei Mal zwei Wochen Zeit mich in einem Zimmer ganz intensiv mit mir selber auseinanderzusetzen. Ich habe viel meditiert, spirituelle Bücher gelesen und Audiofiles gehört. Ich habe mich über die Stunde täglichen Besuch gefreut, achtsam mein Essen gegessen, meine tägliche Physiotherapie bekommen und viele sehr intensive und auch lustige Gespräche mit meinen Pfleger_innen geführt. Es waren durchaus auch sehr schöne Momente dabei. Immer wenn die Leukozyten auf über 1.000 waren, habe ich mich unglaublich gefreut. Ich habe auch immer wieder mit Musik im Ohr getanzt (vielleicht nicht so überschwänglich wie sonst) und hatte das Gefühl, ich kann alles schaffen, was ich will. Es war also trotz aller Mühseligkeit auch wirklich ein sehr schönes und tolles Gefühl am Ende der Therapie. Und das NachhauseKommen danach bzw. die ersten Sonnenstrahlen zu spüren nach drei Wochen Spital ist Grund allein, glücklich zu sein!

Nach der Behandlung

Nach den drei Zyklen Hochdosis-Chemotherapie habe ich wieder ein CT gemacht und es hat sich gezeigt, dass alle Tumorreste im Bauch weg waren und jene im Mediastinum viel kleiner geworden sind. Von nun an war und bin ich also offiziell in onkologischer Nachsorge und muss alle drei Monate zur Kontrolle ins Spital. Dabei gebe ich Blut ab um die Tumormarker zu kontrollieren und mache abwechselnd einmal Ultraschall oder einen CT-Scan um zu überwachen, dass nichts weiterwächst.

Nach der Behandlung habe ich viel getan, um mich wieder aufzupäppeln und zu stärken, was du im nächsten Artikel nachlesen kannst!